Share, , Google Plus, Pinterest,

Πανελλήνια συγκίνηση για τον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ

Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ πάσχει από μια σπάνια εκφυλιστική νόσο, που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του και αν δεν μεταφερθεί άμεσα στο εξωτερικό η ζωή του, κινδυνεύει.

Η ζωή του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ από τη Χαλκίδα κρέμεται από μία κλωστή. Το 18 μηνών αγοράκι πάσχει από μια σπάνια εκφυλιστική νόσο, που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του και αν δεν μεταφερθεί άμεσα στο εξωτερικό η ζωή του, κινδυνεύει. Η δημοσιοποίηση της κατάστασής του έχει προκαλέσει μία μεγάλη κινητοποίηση με την ελπίδα και την ευχή όλων να βρεθεί λύση.

Το πανελλήνιο έχει γίνει μια γροθιά για να συγκεντρωθεί το απαιτούμενο ποσό των 3 εκατομμυρίων για να μεταβεί ο 18 μηνών Παναγιώτης – Ραφαήλ στην Αμερική και να λάβει την εξειδικευμένη γονιδιακή θεραπεία για να σωθεί από την Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία.

Γίνε ήρωας του Παναγιώτη – Ραφαήλ και εσύ. Κάνε κλικ στον σύνδεσμο ΕΔΏ.

 

Δεν πρόκειται να αφήσουμε το παιδί μας αβοήθητο! Ο χρόνος μας πιέζει! Θα συνεχίζουμε να κάνουμε ό,τι χρειαστεί! Για τον…

Posted by Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ on Friday, September 27, 2019

 

 

 

 

 

 

Η ιστορία του Παναγιώτη-Ραφαήλ και το μήνυμα της οικογένειας

Ο μικρός μαχητής γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και έδειχνε απολύτως υγιής. Σταδιακά, από τον 2ο μήνα της ζωής του και έπειτα, έγινε αντιληπτή υποτονία στα χέρια και στα πόδια του. Η διάγνωση ήρθε λίγο αργότερα και ήταν νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής.
Από τότε, ο Παναγιώτης-Ραφαήλ, δίνει καθημερινό αγώνα για να κατακτήσει και να διατηρήσει πράγματα που εμείς οι υγιείς άνθρωποι τα θεωρούμε δεδομένα, όπως για παράδειγμα ο έλεγχος κεφαλής. Η πάθηση είναι επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη. Η μοναδική μέχρι στιγμής θεραπεία που λαμβάνει το παιδί μας και χάρη σ΄αυτήν εξακολουθεί να είναι μαζί μας, είναι ένα φάρμακο που λέγεται spinraza και διατηρεί τον ασθενή σε μία σχετικά καλή κατάσταση.
Όπως όλοι οι γονείς θέλουν το καλύτερο για το παιδί τους και ονειρεύονται τη μέρα που θα είναι απολύτως υγιές και αυτόνομο. Από ότι φαίνεται, για να το πετύχουμε αυτό, ο μικρός πρέπει να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε προ τριών μηνών στην Αμερική και στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή αδυναμία.
Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Η οικογένεια έχει έρθει ήδη σε επαφή με τον ασφαλιστικό φορέα, το υπουργείο υγείας όπου έχει καταθέσει όλα τα απαραίτητα έγγραφα και η οικογένεια αναμένει την απάντησή τους, καθώς ο χρόνος πιέζει διότι το συγκεκριμένο φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 2 ετών. Ο μικρός είναι ήδη 17 μηνών και η αγωνία  είναι τεράστια. Αυτό που ζητά η οικογένεια είναι να ακουστεί η ιστορία του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ όσο το δυνατόν πιο δυνατά ώστε να εξασφαλιστεί η πολυδάπανη θεραπεία άμεσα.
Η εικόνα ίσως περιέχει: 1 άτομο, κείμενο